Jenta med det levende blikket

Adele Elvira (3) var den første som fikk milionmedisinen Spinraza. Men det er ikke sikkert hun får fortsette.

Hun ligger i en seng midt i rommet. De små hendene er festet i slynger som holder dem oppe. Pustemasken over ansiktet gir luft til de små lungene. En pedagog synger mykt for henne, og viser et bilde av elefanter, edderkopper og katter. Når pedagogen begynner å synge om lille Petter Edderkopp lyser jenta opp i et smil.

Adele har en sjelden og dødelig sykdom. Det er spinal muskelatrofi type 1, mer kjent som SMA.

Kroppen hennes svikter henne, men hun er like bevisst som andre treåringer.

Fjerde desember, klokken halv to fredag ettermiddag, ringer telefonen. Kun Vigdis er hjemme.

 Denne vinterdagen for tre år siden raser mammaen sin verden fullstendig sammen. Legen har diagnosen klar.

Klokken fire samles hele familien i sofaen. Foreldrene forteller barna, og de knekker sammen. De hikster, – Skal lillesøster dø?

–   Det var helt jævlig. Men vi kunne ikke la være å fortelle ungene det. Det går ikke an å vite noe sånt uten å snakke sammen. Uansett hvor galt det er, forteller Vigdis.

Lørdagen og søndagen går til å ringe familie og venner. Lærere og barnehagestyrere.

Så bryter Vigdis sammen. Hun klarer ikke spise eller gå i en uke, og hun ligger kun i fosterstilling.

På en hylle på rommet til Adele står en rekke med bamser. En for hver Spinraza-dose hun har fått, åtte totalt. Søsknene har valgt dem ut.

Adele var den første i Norge som fikk Spinraza-medisinen. Familien kontaktet selv produsenten i Sverige for å ta del i et forsøksprosjekt.

Medisinen er en av de dyreste i verden, og i Norge er det kun barn under 18 som får den.

Det er den eneste medisinen som finnes i kampen mot SMA. Én dose koster en million kroner.

– Før Spinraza hadde vi ingenting. Hadde hun fått kreft hadde vi hatt medisiner og behandling til hjelp. Beskjeden vi fikk var at det var ingenting å gjøre, forteller Karl Erik.

Forventet levealder for barn med SMA type 1 uten medisin og noen form for behandling, er omtrent åtte måneder.

Så kollapser lungene.

– Spinraza ga oss noe å kjempe med. Medisinen er ikke en kur, men den gjør henne sterkere, og det gir henne bedre livskvalitet. Det kjøper tid. Dette er ikke lenger en nedtelling. Det gir oss håp, sier Karl Erik.

Adele følger nøye med på de dansende figurene på TV-en. Pulsmåleren viser en puls på 105. Vigdis bytter kanal, og Adeles puls stiger raskt opp mot 140.

– Høy puls betyr at hun vil se på noe annet. Hun er veldig bestemt på hva hun liker, smiler Vigdis.

I tillegg til å kommunisere med puls snakker Adele med lyder i ulike tonefall. Øynene fungerer som pekefingre.

Familien håper hun vil kunne si flere ord etterhvert.

Men hun kommer aldri til å lære seg å gå.

En annerledes jul

Julaften året Adele ble født, tilbragte hun på intensivavdelingen sammen med pappa. Mamma var hjemme med de andre barna. De ønsket å gi dem en skikkelig jul.

Familien har blitt vant med å dele seg opp. Vigdis og Karl Erik sliter likevel med dårlig samvittighet.

– Vi vil også gi de andre barna opplevelser. Tidligere reiste vi til Syden, vi gikk fjelltur. Nå prøver vi å gripe de mulighetene vi får. Naboer og venner har også tatt med barna på kino og gårdsbesøk. Det har vært fantastisk, sier Karl Erik.

Men det er særlig ett minne de husker på når livet er ekstra vanskelig. Da Adele var en tre måneder gammel baby, dro hele familien med campingvogn til Stryn. Spontant bestemte de seg for å kjøre videre til Sverige.

– Tenk at hun var med hele veien. Det er godt å tenke på, smiler Vigdis.

Livet skjer nå

Vigdis stryker Adele på ryggen. Den lille jenta smiler opp mot mammaen. Hun viser stadig tegn til fremgang.

Dagen før hadde Adele knipset.

Storesøsknene kommer hjem fra skole og barnehage, de skravler og ler. Hunden deres Simba fyker rundt, og jager noen ballonger fra eldstebrorens bursdagsfeiring.

Det er populært å være hjemme hos familien i Fosnavåg. Helt siden de flyttet inn har huset vært fullt av barnas venner. Det er noe familien ikke ville vært foruten.

Vigdis og Karl Erik vil ikke beskrive det som har skjedd som urettferdig.

– Jeg er lei meg på Adeles vegne. Hun er fanget i egen kropp. Det at hun forstår det som skjer gjør det enda vondere. Hun er en fantastisk jente, og jeg skulle ønske hun var frisk. Men nå er ting som de er. Hun har gitt oss og lært oss utrolig mye, forteller Vigdis.

Adele har lært dem om livet på en ny måte. Lært dem om hva som betyr noe og ikke. Nå er det kjærligheten, opplevelsene, og det å ha hverandre som er viktigst.

De er sikre på at Adele vil være enda sterkere innen neste gang hun skal til Oslo, for å sjekke om medisinen fortsatt virker.

– For oss er det viktig å kunne ha håp. Ikke tenke på nedtellingen til dagen hun ikke er her lenger.